30 ans de Téléthon

Imaginez un petit bout de femme à l’énergie débordante, tombée dans le grand chaudron du Téléthon voici une trentaine d’années. Sa potion magique ? Un délicat mélange de bienveillance et d’empathie… Bien connue des bénévoles saint-quentinois qui, chaque année en décembre se mobilisent pour la bonne cause, Dalila Hamed souhaite aujourd’hui quitter son poste de responsable locale de l’AFM-Téléthon (*) et transmettre le flambeau de la passion. L’occasion d’évoquer avec elle trois décennies d’engagement et de bons souvenirs…
Le Téléthon est arrivé dans votre vie en quelle année ?
– D.H. : « Dès la première année de sa création, en 1987. Je me suis pris une claque en découvrant à la télé un reportage sur des parents qui allaient consulter et à qui on apprenait que leur enfant avait une maladie génétique dont on ne connaissait ni le nom ni l’origine et surtout qu’il n’y avait pas de traitement… Mon engagement en tant que bénévole est intervenu un peu plus tard, au tout début des années 90. »
Vous avez plus de trente ans de Téléthon à votre actif. Comment avez-vous vous vu évoluer l’engagement des bénévoles ?
– D.H. : « à mes yeux, la mobilisation est toujours aussi intense et l’aventure humaine toujours aussi belle. Ce qui a changé, c’est le recours aux réseaux sociaux, qui nous ont apporté de nouveaux outils de communication. Pour ma part, en tant qu’institutrice, j’ai toujours évolué dans le monde de la pédagogie et quand j’ai pu rayonner pour le Téléthon, j’ai vite compris qu’il fallait éduquer le regard et informer. C’est à cette condition que l’on parvient à mobiliser et créer de l’effervescence. Un constat s’impose toutefois : le monde associatif est un petit peu vieillissant par endroit et très souvent, l’activité d’une association repose sur une personne. Quand elle arrête ou qu’elle s’en va, ça se fragilise. Le Téléthon a la caractéristique d’avoir un vrai capital de sympathie avec des bénévoles qui sont à chaque fois au rendez-vous. Et puis, on peut aussi compter sur le soutien indéfectible de la Ville qui nous ouvre les portes et nous facilite la vie. Quand on va tous dans la même direction, la réussite est au bout. »
Dès sa création, le Téléthon a d’abord servi à collecter de l’argent en faveur de la recherche. A-t-on assisté à de vraies avancées depuis toutes ces années ?
– D.H. : « Les avancées scientifiques ont été phénoménales !
A l’origine, pour la plupart des maladies génétiques comme la myopathie, on n’avait pas de diagnostic, on n’avait pas de traitement. Aujourd’hui, non seulement on dispose de traitements qui sauvent des vies, mais on accompagne mieux la maladie. Toute la communauté scientifique internationale travaille et échange beaucoup et très souvent, les recherches sur les myopathies débouchent sur de nouvelles découvertes, notamment pour la DMLA (dégénérescence maculaire liée à l’âge) ou le cancer de la rétine. »
Le Téléthon, c’est aussi des défis, des exploits sportifs, des rencontres… Votre souvenir le plus marquant ?
– D.H. : « Cela remonte à la fin des années 90, du côté d’Itancourt où j’étais institutrice. Avec toute une équipe de bénévoles, on avait lancé le défi de pédaler sur un circuit tracé dans la campagne pendant 33 heures non-stop. Il fallait se relayer sur les vélos mais aussi nourrir l’équipe et soigner les bobos. Faut avouer que 33 heures, c’est sacrément long ! »
La plus grosse cagnotte récoltée à Saint-Quentin a atteint quelle somme ?
– D.H. : « C’était en 2019, juste avant le Covid. On avait collecté plus de 49 000 €. L’an dernier, en plein dans la crise sanitaire, on est tombé à
19 000 €. Cette année, malgré un contexte toujours aussi compliqué, on est remonté à 32 000 €. On espère naturellement faire mieux lors du prochain Téléthon. »
Vous avez annoncé vouloir quitter la responsabilité de l’antenne locale du Téléthon. Pourquoi cette décision ?
– D.H. : « Pour une raison simple : je suis mamie de deux petits-enfants, dont j’ai envie de m’occuper sereinement et profiter pleinement. Mais je ne serai jamais très éloignée du Téléthon… » n
(*) AFM : Association française contre les myopathies.